Down is niet het einde

Ouders en kinderen over het leven met down
Op 1 april begint Nederland met een proef met de NIPT-test, een nieuwe bloedtest die het Syndroom van Down in een foetus op kan sporen. De test komt voorlopig alleen beschikbaar voor vrouwen die na de combinatietest een hoog risico hebben op het krijgen van een kind met het syndroom van Down. In RKK Kruispunt TV komen ouders die een kind met het syndroom van down hebben aan het woord over deze nieuwe test.

Corine en Marco Venema
"Ik heb twee dagen gehuild. Ik kon eigenlijk niet geloven dat we een gehandicapt kind zouden krijgen. Ik kon het in het begin ook niet goed accepteren." Terwijl de meeste aanstaande ouders de zwangerschap afbreken als blijkt dat het kind down heeft, besluiten Marco en Corine Venema om hun kind te laten komen. Twee jaar geleden wordt Thomas geboren. Marco en Corine zijn geen tegenstander van de NIPT-test, want zo zeggen ze: "het is heel prettig om al tijdens de zwangerschap te weten dat er iets aan de hand is met je kind. Dan kun je je beter voorbereiden op de situatie die gaat komen." Ze hebben wel veel moeite met het feit dat veel aanstaande ouders kiezen voor een abortus. 'We zeggen altijd, down is geen ziekte. Het is heel ingrijpend maar er valt goed mee te leven.'

Ruim 90% van de ouders die na een prenatale test te horen krijgen dat zij een kind met Downsyndroom verwachten, besluit om hun kind niet geboren te laten worden.

Downgoeroe Michel Weijerman
"Ik kan de levenskwaliteit van kinderen met het syndroom van down verbeteren en daarmee ook hun positie in de maatschappij." Kinderarts Michel Weijerman wordt wel de downgoeroe van Nederland genoemd. Hij is nauw betrokken bij de stichting The upside van Down Om de zorg aan ouders en kinderen te verbeteren richtte hij speciale downpoli's op. Michel Weijerman vindt het jammer dat veel mensen in Nederland een spookbeeld hebben over kinderen met down. Maar hij vindt het niet perse goed of fout als mensen besluiten om de zwangerschap te beëindigen. "Of je nu wel of niet voor een abortus kiest of niet. Je maakt altijd de verkeerde keuze. De buitenwereld zal altijd een mening hebben en niet snappen wat je hebt gedaan."

Mijn Syndroom is down
De afgelopen twintig jaar is er veel kennis en kunde op het gebied van down gekomen. Er sterven nauwelijks nog baby’s, hartafwijkingen zijn goed te opereren en gemiddelde leeftijd van mensen met down stijgt. En ook in de samenleving doen jongeren en volwassenen steeds meer mee. In de tijd dat Roderick Prins werd geboren in 1970 was dat wel anders. "Er was in die tijd maar één boek met als titel Het Schele Engeltje. En voor de rest helemaal niks", zegt Irene Prins de moeder van Roderick. Roderick is nu 44, hij woont zelfstandig, speelt toneel bij theatergroep Carte Blanche in Eindhoven en werkt in een tuincentrum. Onder de titel ‘Mijn Syndroom is Down’ heeft Roderick onlangs een dichtbundel uitgebracht waarin hij op een bijzondere manier zijn gevoel beschrijft.

Deze uitzending van het programma Kruispunt met de titel Down is niet het einde werd uitgezonden op zondag 9 maart door de RKK.