Marjet Stamsnijder en Lucas Stalman

Bij de geboorte is er nog niets aan de hand, maar na een paar jaar krijgen de ouders van Ben de verpletterende diagnose: Progeria, ofwel versneld ouder worden. Kinderen die de zeer zeldzame ziekte Progeria hebben, worden gemiddeld dertien jaar oud. Ben stierf toen hij twaalfeneenhalf was. In KRO De Wandeling praat Hella van der Wijst met Marjet Stamsnijder, de moeder van Ben, en Lucas Stalman, de jongere broer van Ben. Wat betekent het als je weet dat je kind niet oud wordt en welk effect heeft dat op een gezin? En wat heeft de kleine Ben losgemaakt?

Bij Marjet Stamsnijder duurt het een tijdje voordat ze doorheeft dat er iets mis is met haar zoon Ben. Hij ontwikkelt zich niet goed en zijn spieren zijn niet soepel. Ook begint hij zijn haar te verliezen. Nadat na een paar jaar de diagnose Progeria is gesteld, valt Marjet in een diepe put. “Ik leefde met een soort beklemming, maar bij mij was er tegelijkertijd het gevoel dat ik een verantwoordelijkheid toegewezen had gekregen door het lot. Het gaf me ook een soort daadkracht: dit moet je ‘managen’. Dat klinkt heel plat, maar die daadkracht had misschien ook te maken met het feit dat we ook al heel lang zorgen hadden over Ben. Als je dan de diagnose hoort, vallen er ook puzzelstukjes in elkaar.”

Lucas wordt een jaar na Ben geboren en een paar jaar later volgt zijn zusje Janneke. Hij heeft het er af en toe moeilijk mee dat Ben toch op de een of andere manier meer aandacht kreeg. “Toch geloof ik niet dat ik er complexen aan over gehouden heb. Ik heb boven alles een ontzettend leuke jeugd gehad. Toen Ben nog leefde was het een feesttijd.” Voor Marjet en Lucas begint na de dood van Ben pas een moeilijke tijd. Lucas: “Er is toch een schroef uit de gezinssituatie gedraaid.”

Een paar jaar na de dood van Ben richt Marjet de Progeria Family Circle op, een stichting voor kinderen met Progeria. Ze ijvert voor verder onderzoek, want toen de diagnose bij Ben werd gesteld was er weinig bekend over de ziekte. Ook organiseert Marjet ieder jaar een reünie voor kinderen en hun ouders. Lucas is inmiddels ook bij de stichting betrokken. “Het is heel prettig om iets terug te kunnen doen voor die kinderen, omdat ik vroeger heb gezien hoe ontzettend fijn het is om zo’n week bij elkaar te zijn. De tranen springen in je ogen als je ziet hoe blij die families zijn. Sommige ouders leven heel geïsoleerd.”

De ziekte Progeria is een zeer zeldzame aandoening. Er zijn op dit moment wereldwijd zo'n 45 kinderen met deze ziekte bekend.

Deze uitzending van het programma De wandeling met de titel Marjet Stamsnijder en Lucas Stalman is uitgezonden op zondag 6 juli door de KRO. De presentatie was in handen van Hella van der Wijst. Item is niet meer te bekijken