Zolang ik leef

Neil Platt heeft zo zijn eigen manier om met zijn motorneuronziekte om te gaan. In zijn blog over deze 'letterlijk' verlammende ziekte valt een hoop te lachen. Neil Platt heeft zo zijn eigen manier om met zijn motorneuronziekte om te gaan. In zijn blog over deze 'letterlijk' verlammende ziekte valt een hoop te lachen. De Brit start in juli 2008, samen met zijn vrouw Louise, een blog: Plattitude. Neil kreeg begin dat jaar de diagnose motorneuronziekte te horen. De blog leidde tot de documentaire 'Zolang ik leef', een film met scherpe contrasten: beelden van een jongeman in de bloei van zijn leven, beelden van dezelfde jongeman, onbeweeglijk in een stoel aan beademingsapparatuur, toekijkend hoe zijn zoontje van één met vergelijkbare levenslust als die van zijn vader net de eerste stappen in het leven zet. Louise en hij proberen Oscar een zo zorgeloos mogelijke omgeving te bieden. Ze weten zich daarbij gesteund door vrienden en de moeder van Neil, die vijftien jaar eerder haar man aan dezelfde ziekte verloor. Neil was toen 22, zijn vader werd 51 jaar. Inmiddels verlamd vanaf zijn nek denkt Neil na over zijn begrafenis Kartonnen kisten zijn duurder dan houten. Dat is iets wat ik niet begrijp. Filosofeert hij over het leven - De zin van het leven en aanverwante kwesties. Interessante titel, vind je ook niet? - en vraagt zich af wat hij in de brief aan zijn zoontje duidelijk wil maken. Hij verbaast zich erover hoe snel mensen zich kunnen aanpassen als het moet. Hoe gewoon alles voelt. De geluiden van Louise en Oscar die in mijn slaapkamer doordringen. Het is allemaal zo gewoon. Als de situatie verergert maakt hij duidelijk wanneer het voor hem niet meer hoeft. Niet meer kunnen spreken zal voor mij reden zijn dood te willen. De honderdste en laatste blog dicteert hij noodgedwongen aan Louise: 99, 100. Ik kom, wie niet weg is, is gezien.

Deze uitzending van het programma 2Doc met de titel Zolang ik leef werd uitgezonden op donderdag 2 juni door de VPRO.